Proyecto Mariposa recorrió las calles de la capital para llamar a la ciudadanía a ser sensible y empática hacia personas con ésta y otras enfermedades autoinmunes
ZACATECAS .- Por primera ocasión, Proyecto Mariposa salió a las calles para conmemorar el Día Internacional del Lupus, con el objetivo de llamar a la ciudadanía a ser sensible y empática hacia las personas que padecen esta enfermedad autoinmune.
Vestido con prendas moradas, un contingente integrado por familiares, pacientes diagnosticados con lupus y otras enfermedades autoinmunes partió desde la avenida Hidalgo hasta llegar a Plaza de Armas, bajo la consigna: “Aquí y ahora, el lupus sí se nota”.
Una de las participantes de la marcha, Edna Berenice López Hernández, expuso que el propósito de la caminata es “decirle a la gente que existimos, que estamos aquí y que también requerimos que nos vean”.
“VAS APRENDIENDO CON DOLOR”
Durante la marcha, algunas mujeres compartieron testimonios sobre cómo la enfermedad cambió su vida y les enseñó a ser más resilientes. Entre ellas Rebeca Basurto, a quien le detectaron lupus hace cinco años, relató que fue difícil obtener un diagnóstico debido a que los signos y síntomas no son visibles.
“Te pueden decir que no te ves enferma, pero la fatiga crónica, el cansancio y el no poder salir a tomar el Sol ahí están”, lamentó.
Aunado a ello, compartió que viven con discriminación laboral: “Te tachan de irresponsable o de faltar mucho; también te quita tiempo con tu familia porque te cansas muchísimo y los tratamientos son muy caros”.
Por su parte, Amanda Ramírez, diagnosticada desde hace 12 años, marchó con el propósito de que la iniciativa de Ley Lupus sea una realidad en Zacatecas. Esta propuesta, dijo, permitirá que más pacientes obtengan un diagnóstico oportuno porque, lamentó, muchas personas han fallecido por esta situación, entre ellas su madre.
En su caso, compartió que existe mucho desconocimiento sobre esta enfermedad; no obstante, conforme avanza se conocen las limitaciones físicas y neurológicas. “Vas aprendiendo con dolor”, expresó.
Este 10 de mayo llamó a la empatía de la sociedad con quienes viven con esta enfermedad: “Sé que no se ve, pero lo invisible no quiere decir que no esté presente”.
RECONOCIMIENTO AL PROYECTO
La académica Mariana Terán Fuentes reconoció la labor de Lizeth Rodríguez Ornelas, debido a que Mariposa inició como un proyecto de investigación en su doctorado. “La idea de ella es estudiar el lupus, pero estudiarlo desde un punto de vista social, ¿por qué no se le ve, por qué no se le ha atendido?
“Me honró en haber acompañado su trabajo de investigación, con una tesis que está aquí en la plaza pública con todos ustedes”, resaltó.
EL CONTINGENTE utilizó prendas moradas en este día conmemorativo.
SE COMPARTIERON experiencias personales y laborales de los pacientes.
Por: LANDY VALLE
FOTOS: JESSE MIRELES