ZACATECAS. La organización Proyecto Mariposa presentó ante diputados locales la iniciativa Ley Lupus, que tiene como objetivo principal visibilizar esta enfermedad autoinmune crónica a fin de que se brinde una mejor atención a los pacientes.
Entre los propósitos de la iniciativa está impulsar un censo digital de pacientes de todas las edades con ésta y otros padecimientos autoinmunes, “porque no tenemos cifras […] no tenemos nada que pueda avalar cuántas personas con este tipo de enfermedades existen en el estado”, señaló Lysset Rodríguez Ornelas, presidenta del Proyecto Mariposa.
Además, precisó, la iniciativa pretende que se logre el reconocimiento de la enfermedad autoinmune como un problema prioritario de salud pública y con ello acceder a otro tipo de atención dentro de los servicios de salud.
Destacó que otro de los objetivos es promover la formación de más especialistas en reumatología, “porque son muy pocos los especialistas en Zacatecas certificados, solamente tenemos seis para la atención de todos los pacientes del estado”.
DETECCIÓN TEMPRANA
Con esta propuesta también se busca garantizar el acceso a medicamentos esenciales, médicos especialistas y los estudios que deben de tener todos los pacientes para poder llegar al diagnóstico certero.
Con el acceso a estudios de diagnóstico, explicó Rodríguez Ornelas, también se busca fomentar la detección temprana, “porque muchos de estos pacientes se encuentran todavía subdiagnosticados, es decir, no tienen un diagnóstico certero porque desafortunadamente desde el primer nivel de atención se encuentran muy limitados”.
Asimismo, mencionó, se busca prevenir la discriminación institucional hacia los pacientes “porque el tener una enfermedad de esta naturaleza, va hacer algo crónico de por vida, completamente invisible”. Además de reconocer el lupus como una enfermedad discapacitante en Zacatecas.
ASÍ NACE LA PROPUESTA
La presidenta del Proyecto Mariposa informó que la iniciativa se trabajó en conjunto con el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (CETLU), quienes comenzaron a documentar las necesidades de los pacientes.
Con esta colaboración, dijo, nace la iniciativa Ley Lupus y otras enfermedades autoinmunes en Zacatecas, que abarca la artritis reumatoide, la esclerodermia y los síndromes antifosfolípidos y de Sjögren.
“Es un abanico muy variado y amplio de estas enfermedades, en las que va a la cabeza el lupus porque es la enfermedad autoinmune por excelencia”, destacó.
Asimismo, precisó que solo existen dos entidades con la ley: Puebla y Morelos, mientras que 11 entidades ya tienen una propuesta en sus congresos locales.